뇌전증은 전 세계적으로 6500만명 이상, 국내에서는 37만명의 환우가 있다고 알려진 뇌질환이다. 같은 신경계 질환인 치매와 뇌졸중 다음으로 흔하게 발생하며 누구나 겪을 수 있다. 뇌전증을 앓고 있는 환우들은 일상생활이 충분히 가능하지만 의식 소실, 발작 등과 같은 일시적 마비 증상에 의해 과거 ‘간질’로 불리며 사회적인 편견과 차별로 질환 자체보다 큰 고통을 받아왔다.
이러한 편견과 차별을 극복하기 위해 뇌전증에 대해 올바른 정보를 전달하고 환우들과 그 가족들을 응원하는 캠페인이 지구촌 곳곳에서 펼쳐지고 있다. 이는 바로 ‘퍼플데이’로, 뇌전증을 앓고 있는 캐나다의 ‘캐시디 메건’이라는 소녀가 뇌전증 증상 억제에 도움을 주는 라벤더의 색인 ‘보라색’의 옷을 매년 3월26일에 입자고 제안한 것이 시초다.
지난 2008년부터 진행된 퍼플데이는 전 세계적으로 펼쳐지는 캠페인이지만 우리나라는 아직 낯선 실정이다. 국내에서는 (사)한국뇌전증협회가 여러 기업 및 종교 단체들과 함께 뇌전증에 대한 사회적 인식 개선 활동을 비롯해 환우와 그 가족을 위한 복지사업 등을 펼치고 있지만, 대다수의 국민들은 퍼플데이 캠페인은 물론 뇌전증 자체에 대한 정보와 관심이 부족한 상황이다.
이번 퍼플데이 캠페인을 함께 펼치는 남양유업 역시 뇌전증 환아에 도움을 줄 수 있는 액상형 케톤 생성식 특수분유 ‘케토니아’를 2002년에 개발해 20년 넘게 생산 및 보급 활동을 펼치고 있다. 앞서 (사)한국뇌전증협회와 업무 협약은 물론 뇌전증 환우를 위한 다양한 후원 활동을 이어오고 있다.
전지현 글로벌이코노믹 기자 gee7871@g-enews.com
