1일 보건복지부 연구보고서에 따르면 병원에서 오진을 받은 경험이 있는 국내 희귀질환자는 약 62.2%였으며, 그 중 21.6%는 4회 이상인 것으로 나타났다. 희귀질환자들은 정확한 진단을 위해 반복적으로 지출하는 검사비만으로도 환자에게 커다란 짐이 된다.
생명보험재단은 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 운영해 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하고 있다.
생명보험재단은 희귀질환 지정목록 927개 질환에 대해서 급여·비급여 항목의 구분 없이 모두 지원함으로써 지난 8년 간 총 4958명의 희귀질환자들에게 의료비를 지원할 수 있었다.
김연재양의 아버지 김종윤씨(51세)는 “병원 사회복지실 선생님의 추천으로 생명보험재단의 희귀질환자 사업을 알게 됐고, 심·경제적으로 힘든 상황에서 큰 힘이 됐다”며 “이러한 사업들이 널리 알려져 절망적인 상황 속에서 힘들어하는 우리와 같은 가족들에게 도움이 됐으면 한다”고 말했다.
희귀질환자 의료비지원 사업뿐만 아니라 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터 등 전문 치료센터를 마련해 환자 및 가족들에게 체계적이고 전문적인 의료·복지 서비스를 제공하는 희귀질환센터 운영사업도 전개 중이다.
생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 고령화극복 지원사업, 저출산해소 지원사업, 생명존중 지원사업, 자살예방 지원사업 등 4대 목적사업을 통해 복지 사각지대 해소를 위한 특화사업을 하고 있다.
이보라 기자 lbr00@g-enews.com